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闯过移植关 治疗费却亮“红灯”

“不爱吃药的5床”:

温暖1499号

●温暖诉求

病床上,3岁的吴泳泰时而捧着手机学唱儿歌,时而拿过妈妈的听诊器和血压计,像模像样地扮演医生护士:“来来来,给我听一下你的小肚子……”这些“游戏”,泳泰本该在幼儿园里和小同学一起进行,可是他罹患了髓系白血病,不得不离开正常的群体生活,进入了病房,走进了移植仓,扛下关乎生死的抗癌治疗。泳泰当下已接受造血干细胞移植,重生之际,却遇上治疗费告急,波澜顿生。

抗拒服药无奈改换注射

“5床的小孩又不肯吃药了,他的妈妈愁得很。”在住院病区,护士将发药车缓缓推出吴泳泰的病房,同时,也替泳泰妈妈担心。

在泳泰就医的中山大学附属孙逸仙纪念医院(下称“孙逸仙医院”),儿童血液科病区的医生、护士,都知道有个“不爱吃药的孩子”。每到发药时间,这个“5床”本来开心的笑脸瞬间转阴,他,就是3岁的小泳泰。妈妈肖余娟用尽办法,才勉强将药水和药丸送到儿子嘴里。但是,他能否成功吞咽,还要带点运气。

小泳泰拒绝的,是味苦难吞的药水,还有每天5颗小药丸。虽然这些药物有着护肝、护胃、护心的功效,但是年幼的泳泰吞咽功能未完全发育,吞不下硬硬的小药丸,更喝不下苦涩的药水。

“每次吃药,都如受刑。”妈妈无奈之下,与医生商量,将口服药换成静脉注射的药物。“我知道,儿童吃药能口服的,尽量不要静脉注射。可我儿子没办法,他不吃药,就没有‘武器’对付大病。”肖余娟是执业护士,她凭借专业知识,能给儿子最悉心的护理,却无法强迫他乖乖吃药。

“孩子和妈妈都辛苦,如果不是泳泰患上了白血病,这一切都不会发生。”爸爸吴昌泉无奈地说。

小伤口引出大病情

泳泰的病情要追溯到2021年10月。吴昌泉是韶关翁源人,2008年来广州读大学,2012年毕业后,他在一家农机企业担任挖掘机配件销售员,和认识已久的爱人肖余娟喜结连理,在广州安家。肖余娟是一名执业护士,家中一对儿女的健康,都由妈妈守护。在别人眼中,这是个令人羡慕的家庭。

2021年9月,泳泰年满3岁,刚成为幼儿园小班学童,他对幼儿园“又爱又恨”,既喜欢像姐姐那样天天背起书包上学的感觉,又讨厌和爸爸妈妈分离。初入幼儿园,泳泰和父母都努力适应第一次亲子分离。

只不过,不管怎样努力,泳泰的身体还是经常“请假”。入园一个月以来,他总是感冒、流涕,还未认全同学,就请了好几次长假。他的最后一次请假,是因为在班里拿杯子喝水时没拿稳,杯子从杯架上掉下来,砸了一下他的额头,肿了一个小包。

老师马上拍照向家长反馈情况。吴昌泉知道,幼儿园的杯子重量很轻,只是普通磕一下,不是大问题。可出乎意料的是,泳泰额头的伤处越来越恶化,不仅没消肿,过了几天,严重的瘀肿已延伸到左眼,乍看上去,就像长了一只“金鱼眼”。

吴昌泉夫妇马上带他到眼科医院就医,然而,眼药对瘀青肿胀的眼睛并无效果,不仅如此,没过几天,泳泰开始发高烧,心急如焚的父母抱着他赶往医院求治,没想到,医生通过验血指标那一组低下的血小板指数,判断泳泰患上了白血病。

治疗过程波折横生

“我们都很愕然。如果没在幼儿园受伤,一切都蒙在鼓里。”在妻子的提示下,吴昌泉来不及犹豫。他们挂上了孙逸仙医院儿童血液科的专家号,尽快预约了骨穿检查,以便确诊。

经过检查,泳泰果然患上了髓系白血病。在治疗前,髓细胞白血病中最常见的异常基因——融合基因,是阳性的。医生给出的治疗方案是,只要化疗能让“融合基因”转为阴性,泳泰就有机会不通过造血干细胞移植达到治愈的目的。反之,他就要花费更多的治疗费,进行移植。

吴昌泉在广州定居多年,他和妻子跑回家翻出家里所有的银行卡,算了又算,知道全家的积蓄总额不过30万元。“我们掰着指头盘算,如果孩子不用做移植,这些积蓄勉强够治疗费。”

可惜,天不遂人愿。去年11月,泳泰开始了化疗。第二次化疗的时候,关系到治疗方案的“融合基因”已经转为阴性,吴昌泉夫妇顿觉信心大增。然而喜悦并未停留太久,在泳泰第三次化疗之后,相关检验报告发现,本来已经打回阴性的“融合基因”再次转阳。这意味着,泳泰不仅要继续化疗,还要接受造血干细胞移植才能逆转病情,“现实就是现实,只能接受。”吴昌泉黯然道。

屋漏偏逢连夜雨。今年春节前,吴昌泉本已着手筹备治疗费支持儿子移植,就在那段时间里,泳泰因为化疗抑制期,免疫力低下,发生了肺炎感染。治疗肺部的感染,要用到不少自费药,当时,泳泰几乎每天要用到8000多元的高价抗生素。病情持续一周,才逐渐稳定,但吴昌泉辛苦筹到的5万元移植费,又耗尽了。

父母咬牙筹借费用

时至当下,吴昌泉并未筹够儿子的移植治疗费。随着医生找到泳泰适用的脐血干细胞,他的治疗已箭在弦上,不得不发。

吴昌泉东拼西凑,匆匆交了部分押金,就将泳泰送进了移植仓。

今年3月31日,泳泰顺利接受了脐血干细胞移植,现正在移植仓恢复,等细胞生长。肖余娟是他的固定陪护人,负责照顾儿子的仓内生活。在四尺病床上,3岁的吴泳泰时而玩手机学唱儿歌。时而又将妈妈的听诊器和血压计拿在手里,像模像样地扮演医生护士:“来来来,给我听一下你的小肚子……”逗得妈妈哈哈大笑。

“孩子小,还不知道发生什么事。这段时间,他不用吃难吃的药片和药水,情绪比以前好多了。可以后,药还是要吃,不然怎样对抗细胞排斥呢?”

抗排斥治疗,是移植后必经的阶段。但对于吴昌泉来说,这又是一笔看不到尽头的费用。当下,泳泰还没出仓,就被提示即将欠费,需要补交费用。这一笔笔治疗支出,都像厉鞭一样驱赶着吴昌泉,必须抗住一切压力继续努力筹钱,维持孩子好不容易得来的治疗成果。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供

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